脑瘫之殇 | 从求医无门到高昂医疗费 脑瘫患儿家庭的困局如何破？

春节，对于万千家庭来说，本该是阖家团圆其乐融融的日子。

但张小娟一家却迎来了晴天霹雳，她七个月大的孩子被诊断为脑瘫。

回忆起2019年的除夕，张小娟脑袋里只有四个字——胆战心惊。“年前我的姐姐来我家走亲戚，她发现我的宝宝和别的孩子不一样，头有点歪，建议我去医院做进一步检查，我当时吓坏了。”

吃不下饭，也睡不着觉，张小娟只想求一个答案。但突如其来的新冠疫情让张小娟的求医之路雪上加霜，因为疫情很多医院科室都未开。

从县医院、市医院再到省医院，跑遍了河南各大医院后，张小娟得到了一个早能猜到却不愿意面对的现实，“孩子是重度脑损伤，也就是脑瘫。”

“一看到宝宝咧着嘴对我笑，我的眼泪就止不住的流，我的孩子这么好怎么就会是脑瘫呢。”从初一开始，张小娟没睡过一次好觉，情绪几度崩溃。她经常会想，“如果孩子以后生活不能自理，如果我和他爸都离开了，只剩下儿子一个人，他将如何生活？”

剩下的唯有以泪洗面。

脑瘫患者之殇：处于社会的边缘 如何回归社会仍是难题

时代的一粒沙，落在每个人身上是一座山。一个孩子得脑瘫，压垮的是一个家庭。

张小娟的遭遇，反映的是脑瘫患儿和其家庭的窘境。据世界卫生组织统计，截止2018年，全球脑瘫患者已经超过一千万，光中国就有超过六百万，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。

近几年来，我们经常能看到一些关于脑瘫儿的惨案。

2018年6月，南京警方在一河道中发现了一具9岁女童尸体。经过一个月的缜密侦查，终于破案：亲手杀死这个9岁女童的，竟然是她的亲生父亲和爷爷，被溺亡的9岁女童是脑瘫患者。

脑瘫之殇 | 从求医无门到高昂医疗费 脑瘫患儿家庭的困局如何破？

2019年1月，安徽金寨警方发布消息称，侦破境内一起杀人案，一位来自河南的父亲因不堪照顾10岁脑瘫儿子的压力，将其拉到金寨山区毒杀。

2019年7月，河南辉县市一名1岁男婴遭遗弃，被路人发现后报警，根据医院检查报告，婴儿患有脑瘫。

脑瘫之殇 | 从求医无门到高昂医疗费 脑瘫患儿家庭的困局如何破？

脑瘫患儿不是被遗弃，就是在被遗弃的路上。在社交平台上搜索脑瘫等关键词，看到更多的是家长急切发问、无奈求助、到最后的绝望放弃的言论。

据相关专家介绍，脑瘫孩子的成长，需要有人24小时不间断看护，需要日复一日的康复训练陪伴，需要长期持续的医疗费用......这些都可能会击垮一个普通家庭。中国目前还没有特别完善覆盖脑瘫患儿的福利机制，面对高昂的治疗康复费用，医疗保障依旧是杯水车薪，民间的慈善公益机构也寥寥无几。

脑瘫患者处于社会的边缘，一名脑瘫患儿的人生对家庭与社会造成的经济压力都相当大，对于大多数家庭来说都是噩耗。在多种因素交织下，大多数的脑瘫患者只能一辈子蜷缩在角落里，无法与社会接轨。

早期干预治疗机会往往错失 患儿家长还面临“求医无门”

在郑州市万安妇产医院8楼儿童康复区，李湘云像往常一样巡房。

李湘云从事儿科疾病诊治和儿童康复工作近四十年，曾担任河南省脑瘫医院康复中心主任、河南省小儿脑瘫预防医学会常委、河南省医疗事故鉴定委员会专家委员，退休后的她，仍然选择战斗在让儿童远离脑瘫的一线。

今年，有一个叫张小娟的患者家属让李湘云印象深刻。“当时张小娟找到我时，哭着说是几家康复医院因为孩子脑瘫症状特别严重不愿意接收治疗，但她不愿意放弃，她说不管孩子是啥样她都要治。”

张小娟和李湘云，一个是患者家属，一个是治病救人的医生，身份不同，但心境相通：她们都想让孩子远离病魔的伤害。

经过系统的检查后，李湘云结合张小娟孩子的情况，为宝宝量身定制了一套以NAI疗法为核心的综合康复治疗方案。六个月过去了，张小娟脸上开始有了笑容，“刚来医院的时候，我就想着宝宝能恢复多少就恢复多少，没抱太大希望。可是随着治疗的进行，我能看到宝宝一点点的变化。”

“正常情况下，患儿年龄越小，治疗效果越理想，尤其是在1岁以内治疗，效果最好。幸运的是，张小娟发现的早。”让李湘云惋惜的是，有相当多的家庭，对脑瘫相关知识知之甚少，导致脑瘫患儿未得到早期发现、及时干预，失去了最佳的治疗时机，留下终身遗憾。

李湘云说：“患有脑瘫的儿童在各个方面的发育都比同龄的正常儿童落后，具有运动功能障碍和异常姿势。3个月不会抬头，4—5个月还不会翻身，6—7个月手不会抓物，8个月还不会坐，1岁不会站立，两岁不会行走，甚至吞咽、进食困难，如果发现孩子有上面这些症状，家长一定不可忽视。”

李湘云表示，目前更多的脑瘫患者家长面临的是求医无门。孩子得病了应该去哪儿看？找哪些专家？孩子能不能治好？可以治到什么程度？更多的家长是手足无措的状态，或者是病急乱投医。家长们获取医疗资源的渠道闭塞，再加上治疗费用的负担，优质医疗的阳光很难普照到每一个脑瘫患儿的生活。

脑瘫并不是不治之症 需要社会各个机构的支持和帮助

近年来，小儿脑瘫的发病率一直呈直线递增趋势，数以千万的脑瘫儿备受痛苦折磨，家长也在就医路上屡屡崩溃。

很多家长担心患儿会受到社会歧视，更加担忧患儿未来能否恢复日常生活能力。

患了脑瘫，就应该被打上智障、累赘的标签吗？

李湘云表示，对于脑瘫，人们存在一个认知的误区，以为脑瘫的孩子智力和肢体都存在严重问题。但实际上，脑瘫孩子主要以是运动障碍为主的疾病，30%的脑瘫孩子智力接近正常，50%的智力有一定影响，仅有20%左右的患儿会有明显的智力障碍。脑瘫患儿虽然肢体不协调，但通过干预治疗和康复训练，大部分孩子也可以和正常人一样生活和学习。

李湘云介绍，脑瘫并不是罕见病，它是引起儿童残疾的主要疾病之一。脑瘫虽然不是简单易治的疾病，但并不是不治之症，需要患儿家长的积极配合和良好的教育和训练，需要全社会的关爱。“关键在于最好的时间采取最有效的治疗方法，才能收到最佳的疗效，所以父母要有足够的耐心和爱心配合康复治疗，调整心态，坚定信心。”

医治难度大、康复周期长、家长对脑瘫的认识不足、社会福利机制不完善......多种因素交织造成了脑瘫患儿及其家庭的悲剧。脑瘫患儿及其家庭如何摆脱困境？李湘云表示，这既需要医疗技术的进步来提高脑瘫儿童康复水平，又需要社会各个机构的援助和支持，就目前情况来看，还有很长一段路要走。

（文中张小娟为化名）